Le Bottin des associations de patient·e·s

Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO), dont la fondation a été annoncée lors de la Journée internationale des maladies rares en 2010, regroupe des associations de maladies rares, des individus ou des membres de famille d’individus atteints d’une maladie rare et d’autres personnes intéressées par la cause des maladies rares.

Le RAANM est un organisme régional à but non lucratif fondé en 1992 qui contribue à l’amélioration des conditions de vie des proches aidants, soit ceux et celles qui apportent soutien, qui dispensent des soins à un membre de famille, un ami ou un voisin (père, mère, conjoint…). La mission du RAANM est de contribuer à l’amélioration des conditions de vie des aidantes et aidants.

Le Réseau canadien des survivants du cancer a été créé par un groupe de Canadiens et de Canadiennes préoccupés par le cancer.

Le Réseau canadien du cancer du sein est la plus importante organisation caritative canadienne dirigée par des patientes dont l’objectif est de faire valoir les perspectives et les préoccupations des personnes atteintes d’un cancer du sein par la sensibilisation, l’organisation d’activités de défense des droits et des intérêts des patientes et le partage de l’information.

Mélanome Canada défend les droits des Canadiens atteints du mélanome et du cancer de la peau et leur apporte son soutien en leur offrant des ressources utiles, de l’éducation, des services de soutien psychosocial, et plus encore.

Nous offrons des services aux personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) et à leur famille, tout en réclamant des changements au profit de ces gens et en finançant des travaux de recherche qui permettront, un jour, de stopper la SP.

Depuis sa fondation en 1989, Sclérodermie Québec est devenue la première source d’information publique francophone sur la sclérodermie et de soutien aux malades sclérodermiques au Canada. Chef de file dans le financement de la recherche de pointe en sclérodermie, Sclérodermie Québec a contribué près de trois millions de dollars à ce jour en soutien à la recherche.

La Société Alzheimer du Canada est le principal organisme de bienfaisance national œuvrant dans le domaine de la santé qui se consacre à soutenir les personnes atteintes de toutes les formes de troubles neurocognitifs, y compris de la maladie d’Alzheimer, ainsi que les aidants et les familles.

À la Société Huntington du Québec, nous comprenons ce que vous éprouvez et nous sommes là pour vous aider. Que vous soyez atteint de la maladie de Huntington (MH), que vous preniez soin d’une personne atteinte ou que vous risquiez de développer vous-même la maladie, nous pouvons vous écouter et vous guider au besoin. Nos services sont partagés autour de trois grandes sphères et ils sont offerts partout au Québec.

Nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré canadien qui se consacre à l'amélioration de la vie des Canadiens atteints d'eczéma. Notre mandat est l’éducation, le soutien, la sensibilisation, la défense de droits et d’intérêts, et la recherche. Nous offrons de l’éducation aux patients et aux professionnels de la santé, comptons des bénévoles de soutien un peu partout au pays, et finançons les efforts de recherche dans le cadre d’un programme concurrentiel de subventions.

La Société canadienne de l’hémophilie (SCH) est une organisation à but non lucratif qui travaille, depuis 1953, à défendre les intérêts de tous les Canadiens aux prises avec un trouble héréditaire de la coagulation afin d’améliorer leur état de santé et leur qualité de vie jusqu’à ce que des remèdes définitifs et universels soient mis au point. Sa vision est d’éradiquer la souffrance et la douleur causées par les troubles héréditaires de la coagulation. Mission: Défendre les intérêts de tous les Canadiens aux prises avec un trouble héréditaire de la coagulation afin d’améliorer leur état de santé et leur qualité de vie jusqu’à ce que des remèdes définitifs et universels soient mis au point.

La Société de la SLA du Québec est le seul organisme à but non lucratif au Québec qui soutient les familles touchées par la SLA à chaque étape de la maladie, qui sensibilise le grand public, les intervenants médicaux et les instances gouvernementales à la cause, en plus de promouvoir, financer et faire avancer la recherche. La Société de la SLA du Québec existe grâce aux dons et aux sommes recueillies au travers de différents événements de levées de fonds.