Le Bottin des associations de patient·e·s

La mission de l’AFAT est de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec la fibromyalgie.

L’Association de la neurofibromatose du Québec (ANFQ) est une association sans but lucratif fondée en 1989 pour offrir un soutien aux personnes atteintes de la neurofibromatose et leurs familles, et informer toutes les personnes qui s’intéressent à ce désordre génétique. Aujourd’hui, elle milite pour que les patients aient accès à des soins de santé adaptés, diffuse la connaissance et la compréhension de la neurofibromatose et sensibilise le corps médical et la population en général à cette affection, notamment dans le but de favoriser la recherche de traitements.

L’Association de paralysie cérébrale du Québec est un organisme à but non lucratif, reconnu par les deux paliers de gouvernement. Son objectif est la défense des droits et la protection de la dignité des personnes vivant avec la paralysie cérébrale au Québec. L’Association vise à l’amélioration des conditions de vie et l’intégration sociale des personnes vivant avec ce handicap. Elle poursuit donc ses efforts en vue de mettre à leur disposition tous les moyens nécessaires pour y parvenir. L’Association vise également à seconder les efforts des paralytiques cérébraux et de ceux et celles qui leur viennent en aide: parents, aidants naturels et bénévoles.

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec mise sur l’entraide, la prévention, l’information, la recherche de solutions et le soutien pour que les personnes qui vivent avec le spina-bifida et l’hydrocéphalie puissent mener une vie active.

L’Association des Patients Immunodéficients du Québec (APIQ) est un organisme à but non lucratif qui regroupe les patients présentant des déficits immunitaires (DI) ainsi que leur famille et les professionnels de la santé intéressés par cette maladie.

La mission de F.L.A.M. est de mettre en oeuvre tout ce qui est possible pour promouvoir l’aide, l’entraide et le soutien aux personnes atteintes de brûlures ainsi qu’à leurs proches, et ce, en vue de leur pleine réhabilitation personnelle et sociale.

Nous avons à cœur le mieux-être des personnes touchées par le cancer dans les communautés du Bas-Saint-Laurent, de la Côte-Nord, de la Gaspésie et des Îles-de-la-Madeleine. C’est pourquoi nous avons pour mission d’humaniser les services aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches, de sensibiliser la population aux risques du cancer et de supporter la lutte contre le cancer.

Depuis 1991, l'Association de l'acidose lactique, le regroupement des familles touchées par la maladie, a été formée. Candide Caron, la petite maman de Maxime, décédé de l'acidose lactique, a initié ce projet pour rassembler les parents qui ont des enfants atteints ou qui ont perdu leur enfant de cette maladie. Ils sont peu mais grâce à cette association, ils se sentent moins seuls et ils peuvent maintenant parler de leur enfant, parler de leur quotidien avec cette maladie à d'autres parents qui comprennent. Ils se réunissent aussi afin de trouver des moyens pour faire connaître cette maladie et ramasser des fonds pour une médication.

L’association d’anémie falciforme du Québec est un organisme d’action sociale et d’éducation familiale. Nous sommes le chef de file dans la quête de l’amélioration de la santé des enfants souffrant de cette maladie. Nous cherchons à contribuer à améliorer la qualité de vie des familles aux prises avec cette lourde responsabilité.

L’Association pulmonaire du Québec existe depuis 135 ans et a été connue sous plusieurs appellation à travers les années (Comité provincial de défense contre la tuberculose, Société du timbre de Noël). L’Association pulmonaire du Québec a comme mission l’éducation, la promotion de la santé respiratoire, la prévention des maladies pulmonaires et la réadaptation. Elle offre également des services aux personnes atteintes, en accompagnant leurs proches et en soutenant la recherche.

L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en 2009. Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour leur permettre d’obtenir les meilleurs soins et traitements disponibles. L’Association s’assure que les patients disposent des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à vivre mieux avec cette affection.

Depuis 1960, l’Association Québécoise de l’Épilepsie soutient et accompagne les Québécois qui vivent avec l’épilepsie et leurs proches, sensibilise la population générale à cette condition et contribue aux efforts de recherche scientifique en neurologie.