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Bien qu’elles aient chacune une mission qui leur est propre, les associations de patients et de patientes partagent toutes un objectif commun : celui de défendre la cause de leurs communautés pour que celles-ci bénéficient de meilleurs soins et traitements pour une meilleure qualité de vie.
Le rôle des associations de patient·e·s
Le rôle des associations de patient·e·s
Représenter la communauté
Les associations de patients et de patientes jouent un rôle important dans le système de santé du Québec, y compris dans l’écosystème de la recherche clinique.
- Chaque association se consacre à une condition médicale spécifique ou à un ensemble de conditions similaires. Par exemple, le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) représente toutes les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines.
- Elles ont pour mission d’offrir des informations et du soutien direct aux personnes atteintes et à leurs proches, et de défendre leurs droits et intérêts.
- De plus, elles sensibilisent la population au sujet de la condition médicale qu’elles représentent, de la trajectoire de soins des patients et des patientes, et du quotidien des personnes atteintes.
Faciliter l'accès à de meilleurs soins
Certaines associations agissent à titre d’intermédiaire entre leurs communautés et divers acteurs du milieu de la santé comme :
- le personnel de la santé et de recherche
- le gouvernement
- les institutions publiques
- le secteur des sciences de la vie et des technologies de la santé.
Grâce à ce rôle, ces associations peuvent, par exemple, offrir de l’information au sujet des essais cliniques à leurs communautés, dans le but de faciliter leur accès à ceux-ci.
Soutenir la recherche médicale
Afin de contribuer à moderniser le système de santé, les associations de patients et de patientes développent des programmes qui visent à accélérer et à faciliter l’accès à l’innovation dans les soins et les traitements, notamment grâce à des programmes qui soutiennent et qui financent la recherche.
Elles contribuent aussi, par leurs représentations et leurs plaidoyers, à la mise en œuvre de politiques publiques répondant aux besoins de leurs communautés. Par exemple, les associations de patients et patientes peuvent soumettre des commentaires et être consultées dans le cadre de l’évaluation provinciale d’innovations en santé (médicaments, produits sanguins, dispositifs médicaux…).
Le Bottin des associations de patient·e·s
Dans le Bottin de Recherche clinique Québec, vous trouverez les associations de patients et patientes œuvrant au Québec et recensées par notre équipe.
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