Conditions d'utilisation et Politique de vie privée

Politique de vie privée du Carrefour d’information

Dernière mise à jour le 12 avril 2024

Recherche clinique Québec a développé un Carrefour d’information incluant plusieurs Services directs aux Utilisateurs et visant à les informer, à les mobiliser et à les engager dans la recherche clinique au Québec.

Les Utilisateurs n’ont pas à communiquer des Renseignements personnels pour utiliser le Carrefour sauf lorsqu’ils utilisent le Service d’accompagnement. Dans ce cas, Recherche clinique Québec s’engage à protéger la confidentialité de tout Renseignement personnel comme décrit à la politique de vie privée spécifiquement applicable à ce Service (disponible ici).

Afin de porter à l’attention des Utilisateurs les pratiques de confidentialité mises en place, Recherche clinique Québec a élaboré cette Politique de vie privée, laquelle résume : (i) les types de Renseignements personnels colligés et les situations pouvant mener à telle collecte ; (ii) les raisons pour lesquelles ils sont demandés ; (iii) les façons dont ils sont utilisés et protégés ; et (iv) les situations où ils peuvent être partagés avec les Sous-traitants autorisés ou à d’autres personnes si cela est requis ou permis par la loi. Cette Politique de vie privée décrit aussi les droits des Utilisateurs, les mesures de sécurité mises en place et la procédure applicable en cas d’atteinte à la confidentialité. Cliquez sur les liens ci-dessous afin d’accéder aux sections de la Politique de vie privée :

1. DÉFINITIONS ET INTERPRÉTATION

1.1 Définitions.

Les termes utilisés dans cette Politique de vie privée et qui comprennent une majuscule ont le sens suivant :

  • Autres fins réfère à tout traitement pour toute fin autorisée par un Utilisateur ou par la loi, incluant l’utilisation de Renseignements personnels à des fins compatibles avec les fins initiales ou le traitement de Renseignements dépersonnalisés à des fins de statistiques, d’études, de recherches ou à des fins de développement, d’évaluation et d’amélioration du Carrefour.
  • Carrefour réfère au Carrefour d’information Recherche Clinique Québec, une plateforme web disponible à l’adresse électronique www.rechercecliniquequebec.com (ou par la suite à toute autre adresse), incluant tout Service direct aux Utilisateurs et tout Contenu.
  • Contenu réfère aux informations, aux guides, aux outils et aux autres contenus rendus disponibles sur le Carrefour.
  • Recherche clinique Québec réfère à CATALIS Québec, un organisme à but non lucratif créé aux termes de la Loi canadienne sur les organisations à but non lucratif, L.C. 2009, ch. 23, faisant aussi affaire sous le nom de « Recherche clinique Québec » et opérant la présente initiative sous ce nom.
  • Renseignements dépersonnalisés réfère à tout renseignement ne permettant plus d’identifier directement une personne.
  • Renseignements personnels vise tout renseignement qui concerne une personne physique et permet, directement ou indirectement, de l’identifier. La notion de renseignement personnel inclut ceux de santé.
  • Services réfère aux services d’accompagnement, aux bottins d’associations de patients, au registre public des essais cliniques au Québec et à tout autre service pouvant être offert à des fins éducatives ou informatives sur le Carrefour, incluant toute fonction et fonctionnalité.
  • Sous-traitants autorisés réfère à toute personne assistant Recherche clinique Québec dans le développement ou la fourniture du Carrefour et qui a besoin de prendre connaissance de certaines données (dont des Renseignements personnels) pour le faire.
  • Témoins désigne les petits fichiers textes qui sont placés sur le navigateur des appareils lorsqu’un Utilisateur accède ou utilise le Carrefour, et qui peuvent être temporaires (et disparaître lorsque ces appareils sont fermés) ou permanents (et demeurer sur le navigateur même après la fermeture de ces appareils).
  • Utilisateur réfère à tout usager, professionnel de la santé ou patient potentiel (incluant ses proches aidants et/ou représentants légaux) souhaitant obtenir des informations ou de l’accompagnement à l’égard d’essais cliniques réalisés au Québec (ou ailleurs au Canada ou dans le monde en l’absence de tels essais au Québec).
1.2 Interprétation.

À moins que le contexte ne requière autrement, les variations grammaticales de tout terme défini ont le même sens, et le singulier inclut le pluriel, et le masculin inclut le féminin (et vice versa.).

 

2. COLLECTE ET UTILISATION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

Aucune communication de Renseignements personnels n’est requise pour utiliser le Carrefour, à moins qu’un Utilisateur ait recours au Service d’accompagnement. Un Utilisateur peut toutefois choisir de communiquer des Renseignements personnels à Recherche clinique Québec, par exemple en lien avec une demande d’information. Enfin, certains Sous-traitants autorisés pourront traiter des renseignements en lien avec les certains Services. Dans tous les cas, ces Renseignements personnels ne sont pas colligés et traités qu’aux seules fins décrites à cette Politique de vie privée.

2.1 Renseignements fournis par les Utilisateurs

Aucun Renseignement personnel ne sera fourni dans le cadre des Services, à moins que les Utilisateurs décident d’en partager ou que ceux-ci souhaitent utiliser le Service d’accompagnement :

2.1.1 Service d’accompagnement : Dans le cadre des Services d’accompagnement (dont les services de recherche d’essais cliniques et d’alertes en cas de nouveaux essais), les Utilisateurs devront partager des Renseignements personnels pour que Recherche clinique Québec leur fournisse l’aide souhaitée. Un consentement explicite est obtenu de chaque Utilisateur, et tel consentement et les informations transmises seront conservés au dossier de l’Utilisateur. Si un Utilisateur fait une demande au nom d’une autre personne et qu’il décide de fournir des Renseignements personnels concernant cette personne, il devra confirmer avoir le droit de fournir ces renseignements. (Un Utilisateur qui fait une recherche au nom d’une autre personne n’a pas à inclure le nom de cette personne ou d’autres identifiants, et Recherche clinique Québec ne souhaite pas recevoir ces informations.). Voir la Politique de vie privée du Service d’accompagnement, qui s’applique à ce Service à la place de cette politique.

2.1.2 Commentaires, questions et demandes d’informations : Un Utilisateur pourra décider de fournir certains Renseignements personnels (p. ex. : ses noms et courriel, et son opinion/ observation) s’il contacte Recherche clinique Québec pour obtenir des informations sur ses Services ou sur tout autre sujet. Recherche clinique Québec utilisera ces Renseignements personnels pour donner suite à la communication de l’Utilisateur. Ces Renseignements personnels pourront aussi être utilisés à d’autres fins.

2.1.3 Contenu : Aucun Renseignement personnel n’a à être fourni par un Utilisateur pour consulter du Contenu. Des Témoins peuvent toutefois colliger certains renseignements comme décrit ci-dessous.

2.1.4 Bottins d’associations de patients : Aucun Renseignement personnel n’a à être fourni par un Utilisateur pour consulter du Contenu. Des Témoins peuvent toutefois colliger certains renseignements comme décrit ci-dessous.

Si de nouveaux services sont rendus disponibles, alors d’autres collectes et traitements de Renseignements personnels pourraient être requis. Recherche clinique Québec en avisera les Utilisateurs comme prévu à l’article 7.1 ci-dessous.

 

2.2 Renseignements obtenus de tiers ou au moyen de technologies

Certaines plateformes et technologies peuvent fournir des renseignements :

2.2.1 Google Analytcs et Cyberimpact. Google Analytics peut colliger des données sur les interactions d’un Utilisateur avec le Carrefour. Ces renseignements seront ensuite traités et mis à jour lorsqu’un Utilisateur interagira de nouveau avec le Carrefour. Pour ce faire, Google Analytics place des codes sur le Carrefour lui permettant de voir les informations qui ont été consultées, ainsi que le navigateur, l’appareil et le dispositif utilisés. Dans un même ordre d’idées, les technologies de Cyberimpact peuvent être utilisées pour obtenir des informations sur les communications transmises (p. ex. : pour déterminer si un courriel a été consulté). Les renseignements ainsi colligés le seront en format dépersonnalisé et pourront être utilisés à d’autres fins.

2.2.2 Médias sociaux. Recherche clinique Québec utilise des plateformes de médias sociaux, comme Twitter et LinkedIn, qui permettent à toute personne de la suivre (ou de suivre son initiative) et de l’ajouter à sa liste de contacts. Dans un tel cas, Recherche clinique Québec a accès aux pages Internet et aux profils de cette personne selon les paramètres choisis, comme décrit dans les politiques de vie privée et les conditions d’utilisation applicables à ces plateformes. Recherche clinique Québec reçoit aussi une notification et un accès aux « tweets », aux liens et/ou autres publications dans lesquels elle est identifiée. Toute personne doit réviser les paramètres de confidentialité applicables à ses comptes/pages afin de valider les informations auxquelles ses contacts ont accès et de limiter cet accès, si nécessaire. Recherche clinique Québec pourrait souhaiter utiliser certains renseignements disponibles sur des comptes ou des pages à d’autres fins ; si tel est le cas, alors ces renseignements le seront en format dépersonnalisé.

2.2.3 Renseignements colligés au moyen de Témoins et autres technologies. Lorsqu’un Utilisateur accède ou utilise le Carrefour, certains renseignements (p. ex. : au sujet du navigateur utilisé, l’adresse de protocole Internet et les clics/interactions ayant eu lieu) peuvent être colligés au moyen des Témoins suivants :

  • Témoins strictement nécessaires : Les témoins strictement nécessaires contribuent et permettent aux services, au contenu et au site Internet de bien fonctionner, aux pages Web de conserver leur intégrité et aux utilisateurs d’interagir avec des fonctionnalités. Le site web ne peut donc pas fonctionner correctement sans ces témoins.
  • Témoins de préférences : Les témoins de préférences permettent de personnaliser et d’améliorer l’expérience des utilisateurs en présentant des fonctionnalités ou du contenu personnalisé(es). Les témoins retiennent des informations qui modifient la manière dont le site se comporte ou s’affiche, comme la langue de préférence ou la région dans laquelle vous vous situez.
  • Témoins statistiques : Ces Témoins colligent des données (comme la date, l’heure et la fréquence d’utilisation, les pages consultées, les fonctionnalités utilisées, les renseignements fournis et les informations de connexion) pour permettre de voir comment les Utilisateurs interagissent avec les services, le contenu et le site Internet. Les statistiques générées permettent d’améliorer le Contenu et de concevoir de meilleures fonctionnalités qui améliorent l’expérience des Utilisateurs.
  • Témoins marketing : Ils sont utilisés pour effectuer le suivi des préférences de navigation des visiteurs à travers le site web. Le but est de pouvoir afficher, grâce aux données recueillies, des publicités personnalisées à chaque utilisateur, ce qui rend ces dernières pertinentes pour les visiteurs et plus ciblées pour les éditeurs ou annonceurs tiers.

D’autres formes de technologies peuvent être utilisées pour les mêmes raisons. Les Témoins et les autres technologies qui sont non requis (ex. : les Témoins analyse) peuvent être bloqués sans avoir d’impact sur le Carrefour. Le fait de bloquer ceux requis (ex. Témoins processus/utilité) pourrait affecter le Carrefour. Ces technologies et Témoins sont de nature temporaire et disparaîtront une fois le navigateur (ou l’appareil) fermé. Toute personne rencontrant des problèmes peut contacter Recherche clinique Québec.

3. PARTAGE/COMMUNICATION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

Recherche clinique Québec ne vend pas et ne commercialise pas autrement les Renseignements personnels. De plus, ces Renseignements personnels ne sont ni partagés/communiqués à des tiers, ni utilisé à des fins autres que celles : (i) décrites à la présente Politique de vie privée ; (ii) requises ou autorisées par la loi ; et (iii) faisant l’objet d’un consentement valable des Utilisateurs concernés.

3.1 Renseignements personnels

3.1.1 Partages requis pour fournir les Services : Des Renseignements personnels peuvent être partagés à des Sous-traitants autorisés qui aident Recherche clinique Québec avec le Carrefour. La divulgation sera limitée aux Sous-traitants autorisés ayant besoin d’en prendre connaissance et qui sont liés par des engagements de confidentialité, et aura lieu dans le respect des lois.

3.1.2 Transaction/réorganisation corporative : Certains Renseignements personnels peuvent être communiqués à un tiers dans le cadre d’une transaction/réorganisation corporative si cela : (i) est nécessaire pour procéder à cette réorganisation/ transaction ; (ii) a lieu de manière à préserver la confidentialité des Renseignements personnels ; et (iii) est réalisé dans le respect des lois.

3.1.3 Autres : Des Renseignements personnels peuvent être utilisés et divulgués par Recherche clinique Québec agissant raisonnablement, si celle-ci croit que cela est : (i) nécessaire pour se conformer aux lois applicables, à une procédure légale ou à une demande gouvernementale ; (ii) nécessaire pour protéger ses droits ; ou (iii) autrement permis ou requis par la loi. Recherche clinique Québec peut aussi utiliser, communiquer ou autrement traiter tout Renseignement personnel tel que permis par la loi, incluant pour d’autres fins.

3.2 Renseignements dépersonnalisés

Les Utilisateurs reconnaissent et conviennent que des Renseignements dépersonnalisés (ceux excluant leurs noms ou autres identifiants) pourront être créés à partir de Renseignements personnels, et utilisés et autrement traités pour d’autres fins. Recherche clinique Québec prendra les mesures raisonnables afin de limiter les risques que quiconque procède à l’identification d’un Utilisateur à partir de Renseignements dépersonnalisés.

4. SÉCURITÉ ET INCIDENTS DE CONFIDENTIALITÉ

4.1 Mesures de sécurité.

Recherche clinique Québec a mis en place des mesures propres à assurer la protection des Renseignements personnels pouvant être colligés et qui sont raisonnables compte tenu, notamment, de leur sensibilité, de la finalité de leur utilisation, de leur quantité, de leur répartition et de leur support. Ces mesures incluent les suivantes :

4.1.1 Collecte et traitements limités : Recherche clinique Québec ne demande pas que des Renseignements personnels soient fournis à moins que ceux-ci soient requis pour rendre les Services convenus, et ne procède pas à la collecte et aux traitements de Renseignements personnels autrement que comme décrit à cette politique (ou à la Politique de vie privée applicable au Service d’accompagnement).

4.1.2 Accès limité : Sujet aux lois applicables, l’accès à tout Renseignement personnel est accordé aux seuls employés et représentants de Recherche clinique Québec (et, le cas échéant, aux Sous-traitants autorisés), ayant besoin d’en prendre connaissance, suivant la mise en place de mesures appropriées, et selon les lois applicables.

4.1.3 Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée : Des évaluations des facteurs relatifs à la vie privée sont réalisées lorsque requis selon les exigences de la loi.

4.1.4 Sécurisation en transit : Si un Utilisateur transmet une demande dans le cadre des Services requérant la communication de Renseignements personnels (p. ex. : les Services d’accompagnement), un protocole HTTPS est utilisé pour transférer les informations, et la technologie Secure Sockets Layer (SSL) protège les Renseignements personnels à l’aide de l’authentification du serveur et du cryptage des données. L’activation de cette technologie peut être confirmée en regardant : (i) la barre du navigateur, laquelle affichera alors, dépendamment du navigateur, un cadenas à gauche de l’adresse du site Internet (URL) ; et (ii) l’adresse URL ou la barre d’adresse du navigateur, dans laquelle les premiers caractères devraient passer de « http » à « https ».

4.1.5 Centres de données sécurisés : Le Carrefour est hébergé sur une plateforme sécurisée et privée fournie par un fournisseur informatique reconnu.

4.2 LIMITATIONS.

MÊME SI LE CARREFOUR A ÉTÉ CRÉÉ EN UTILISANT DES TECHNOLOGIES DE QUALITÉ MARCHANDE, TOUTE TECHNOLOGIE – DE MÊME QUE TOUT(E) AUTRE SERVICE/PLATEFORME OU MODE DE PRESTATION – N’EST JAMAIS INFAILLIBLE OU PLEINEMENT PROTÉGÉE À L’ENCONTRE D’ÉVÉNEMENTS IMPRÉVISIBLES, DE CYBERATTAQUES (ET AUTRES ACTES ILLÉGAUX) OU DE DÉFAILLANCES, ET TOUT UTILISATEUR DOIT ÊTRE CONSCIENT QU’IL Y A UN RISQUE ASSOCIÉ À TOUTE TRANSMISSION (DONT CELLE ÉLECTRONIQUE) DE DONNÉES. RECHERCHE CLINIQUE QUÉBEC NE PEUT DONC GARANTIR QUE TELLES DONNÉES (INCLUANT LES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS) NE SERONT JAMAIS INTERCEPTÉES OU SUJETTES À D’AUTRES INCIDENTS. DE PLUS, DES ÉVÉNEMENTS AFFECTANT LES APPAREILS ET SYSTÈMES (DONT CEUX MENANT À LEUR ACCÈS ET À LEUR CONTRÔLE) PEUVENT SURVENIR, ET DES COMMUNICATIONS ET INVITATIONS INDÉSIRABLES PEUVENT ÊTRE REÇUES. SI UN UTILISATEUR REÇOIT UNE COMMUNICATION QUI SEMBLE PROVENIR DE RECHERCHE CLINIQUE QUÉBEC DEMANDANT DES RENSEIGNEMENTS FINANCIERS OU TOUT AUTRE RENSEIGNEMENT PERSONNEL (AUTRES QUE CEUX FOURNIS DANS LE CADRE DE SERVICES D’ACCOMPAGNEMENT), ALORS TOUT UTILISATEUR DOIT S’ABSTENIR DE RÉPONDRE À CETTE COMMUNICATION. RECHERCHE CLINIQUE QUÉBEC NE DEMANDERA JAMAIS DES D’INFORMATIONS FINANCIÈRES OU D’AUTRES RENSEIGNEMENTS DE CETTE MANIÈRE. SI UN UTILISATEUR A COMMUNIQUÉ DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN RÉPONSE À UNE COMMUNICATION, À UNE FENÊTRE FLASH OU À UN SITE WEB SUSPECT PRÉTENDANT ÊTRE AFFILIÉ AVEC RECHERCHE CLINIQUE QUÉBEC OU SI L’UN DES ÉVÉNEMENTS PRÉCÉDENTS SE MATÉRIALISE, ALORS TEL UTILISATEUR DEVRA CONTACTER RECHERCHE CLINIQUE QUÉBEC IMMÉDIATEMENT.

4.3 Incident de confidentialité:

Si Recherche clinique Québec a des motifs de croire qu’un incident de confidentialité impliquant des Renseignements personnels a eu lieu, alors Recherche clinique Québec prendra les mesures raisonnables pour diminuer les risques de préjudice et éviter que de nouveaux incidents. Si cet incident présente un risque qu’un préjudice sérieux soit causé, alors Recherche clinique Québec en avisera la Commission d’accès à l’information et tout Utilisateur concerné par l’incident. Recherche clinique Québec pourra aussi aviser toute personne susceptible de diminuer ce risque (en ne communiquant que les Renseignements personnels nécessaires). Enfin, Recherche clinique Québec se conformera aux autres exigences de la loi.

5. CONSERVATION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

Recherche clinique Québec conservera les Renseignements personnels qui lui ont été fournis dans le cadre des Services que pour la période de temps requise pour réaliser les fins pour lesquels ces renseignements ont été colligés. Ces fins permises incluent celles requises : (i) pour fournir les Services applicables ; (ii) pour se conformer aux lois ou pour prévenir toute infraction ; (iii) pour résoudre un différend ; et (iv) pour assurer la mise en œuvre de cette Politique de vie privée. Lorsque ces renseignements ne seront plus requis, alors ceux-ci seront détruits ou conservés dans un format anonymisé (pour des fins sérieuses et légitimes et conformément aux exigences légales applicables).

6. DROITS DES UTILISATEURS ET COMMUNICATION AVEC RECHERCHE CLINIQUE QUÉBEC

6.1 Droit des Utilisateurs

Recherche clinique Québec confirmera l’existence de tout Renseignement personnel qu’elle détient au sujet d’un Utilisateur suivant la réception d’une demande à cet effet par une personne pouvant faire cette demande, et donnera communication de tel Renseignement personnel (en lui permettant d’en prendre copie). Toute personne concernée pourra formuler des demandes de correction ou se prévaloir de tout autre droit, le cas échéant, en contactant Recherche clinique Québec et en se conformant aux exigences légales applicables.

6.2 Communication avec Recherche clinique Québec

Toute personne peut communiquer avec Recherche clinique Québec pour :

6.2.1 toute question, commentaire et demande : les coordonnées du Responsable de la protection des renseignements personnels sont disponibles ci-dessous. Les demandes et les requêtes formulées seront traitées avec diligence et dans les délais légaux applicables.

Responsable de la protection des renseignements personnels
Catalis Québec
465 Rue McGill, Bureau 200
Montréal (Québec) H2Y 2H1
vieprivee@catalisquebec.com

6.2.2 Se désabonner de courriels : ceci peut être fait en tout temps en utilisant les coordonnées mentionnées au point 6.2.1, ou encore en cliquant sur le mécanisme de désabonnement prévu au bas de chaque courriel ou en répondant à un courriel reçu avec le mot « Arrêt » ou « Désabonnement ».

7. DISPOSITIONS DIVERSES

7.1 Accord intégral.

Cette Politique de vie privée constitue, avec les Conditions d’utilisation l’accord complet en lien avec l’accès et l’utilisation du Carrefour (sujet toutefois à ceux pouvant être applicables au Contenu provenant d’autres sources et aux Services d’accompagnement visés par les documents disponibles ici).

7.2 Amendements:

Recherche clinique Québec pourra modifier cette Politique de vie privée de temps à autre. De telles modifications seront rendues disponibles par tout moyen jugé acceptable par Recherche clinique Québec (en fonction de la nature des changements apportés). Si un Utilisateur n’est pas d’accord avec ces modifications, alors il doit cesser d’accéder et d’utiliser le Carrefour avant que ces changements n’entrent en vigueur ; par la suite, tout accès et toutes utilisations constitueront une acceptation de ces amendements.

7.3 Hyperliens vers des sites de tiers:

Le Carrefour (incluant tout rapport) peut inclure des hyperliens vers d’autres sources, dont des sites de tiers. Recherche clinique Québec rappelle que ces hyperliens ne sont inclus qu’à titre informatif et qu’elle n’endosse pas et ne contrôle pas le contenu sur ces hyperliens. Recherche clinique Québec se dégage de toute responsabilité en lien avec ces autres sources. Les Utilisateurs choisissent de consulter ou non les hyperliens, et doivent réviser les conditions d’utilisation et politiques de vie privée applicables à ces sites.

7.4 Divisibilité:

Si une disposition est en conflit avec toute loi ou n’est pas susceptible d’exécution, alors cette disposition sera divisible des autres dispositions, et réputée réécrite de manière à être valide et exécutoire tout en respectant, dans toute la mesure du possible, son esprit et sa portée initiaux.

7.5 Force majeure:

Recherche clinique Québec n’est pas responsable d’un préjudice causé qui résulte d’une situation de force majeure.

7.6 Lois applicables:

Cette Politique de vie privée est régie par les lois en vigueur au Québec à l’exclusion de tout principe et de toute règle pouvant mener à l’application de lois étrangères. Tout différend ne pouvant être résolu au moyen de négociations directes et de bonne foi sera soumis aux cours de la province de Québec, lesquelles auront compétence exclusive pour trancher tel différend.

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